健保給付全球獨一有效藥物 每一年有72名病童沾恩
罕病藝術觸及共感！索求軟骨發育不全症患者的世界 籲更多理解與支持
蔡立平醫師暗示，可刺激骨骼發育，除了提升患者身高，更重要的是改良生活機能、上下肢比例與O型腿等構造問題。
資料濫觞：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=65435
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給付對象為：
許小妹的家人原本是自費施打全球獨一可醫治軟骨發育不全症的藥物Voxzogo（成份為Vosoritide），但在共擬會議中殺青共鳴，於2025年5月1日納入健保給付，每人每一年的藥費約700萬元，藥費將由罕病專款支應，預估全台每年有有72名病童相符給付資曆。
現在，健保給付政策上路後，許小妹成功轉為健保撐持，成為全國首位正式沾恩者。
【健康醫療網／記者王冠廷報道】年僅13歲的許小妹位罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」，身體矮小、生活沒法自理，本來由家長自費800萬元透過專案進口使用Voxzogo醫治，醫治一年以來，從沒法摸到水槽水龍頭，到而今可自行開水洗手，糊口自理能力較著提拔。離婚證人
1年內身高成長1.5公分以上
另外，社團法人中華民國軟骨發育不全症病友眷註協會理事長楊芳美也代表病友家庭表示：「這項政策代表台灣在罕病照護上的重大進步，不只與國際接軌，也讓資源真正用在需要的人身上。
除身段矮小，軟骨發育不全症還會激發呼吸榨取、水腦、脊椎狹窄、O型腿等等問題，患者會因疾病和其他其併發症等經常進出病院求診。
檢附基因講演與傳遞證實
許小妹的父親十分感激藥物能納入健保，讓像他們這樣的家庭得以減輕經濟重擔，也讓孩子的將來多了一份但願。許小妹也親手寫下感謝卡，由父親代為朗誦，向健保署與臺北市立結合醫表達感激之意。
身高與正常人矮約40公分 軟骨發育不全症嚴重影響生涯品質
健保署長石崇良指出，全民健康保險自開辦以來，始終秉承「自助互助、風險分攤，保障全民醫療權益」的焦點精力，Vosoritide經由過程健保給付，不只是健保在藥物給付上的沖破，更是全民配合分擔風險、扶持彼此的實踐。
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臺北市立聯合醫院總院長王智弘也出席見證這項制度進展。他默示：「結合病院作為公立醫療系統的一環，面臨罕病如許資本稀少又挑戰極大的範疇，醫療團隊不但供給專業照護，更是病友家庭的精神支柱，看到許小妹的進步，是我們起勁最大的激勵。
引用自: https://tw.news.yahoo.com/%E7%BD%95%E7%97%85%E8%BB%9F%E9%AA%A8%E7%99%BC%E8%82%B2%E4%B8%8D%E5%85%A8%E
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